Ali je kronična lymska bolezen resnična? Bolniki pravijo da, vendar se mnogi zdravniki ne strinjajo

Sylvia Janicki se ne spomni, da jo je leta 2014 ugriznil klop, vendar se je pri njej pojavil izpuščaj z bikovimi očmi - značilni znak Lymska bolezen , najpogostejša (in strahujoča) nalezljiva bolezen, ki jo prenašajo klopi v Združenih državah. V 24 urah po pojavu izpuščaja je zdravnik 29-letnemu prebivalcu Seattla diagnosticiral Lyme. Hitro so jo zdravili s štiritedenskim standardnim odmerkom antibiotične terapije, ki je pozdravila njene gripi podobne simptome.

Dokler ni šlo. Nekaj ​​mesecev kasneje so se ji vrnili glavoboli, zvišana telesna temperatura in utrujenost, pritisk v glavi in ​​odrevenelost ter mravljinčenje v nogah. Težko sem hodil pol milje do trga, kar je bilo zaskrbljujoče, saj sem v tistem trenutku redno tekel štiri do pet kilometrov na dan, pravi Janicki. Takrat se je začela zmeda med zdravniki. Standardno znanje je, da ko ste zdravljeni z antibiotiki, ste v redu, pravi.

Da bi razumeli, zakaj se počuti tako grozno, so zdravniki Janicki naročili različne slikovne in krvne preiskave, vendar so bili vsi negativni. Multipla skleroza, bolezen osrednjega živčevja, je bila vržena ven kot možna diagnoza. Od integracijskega zdravnika je prejela še en krog antibiotikov. Njeni simptomi so izginili, šele nato so se spet vrnili.

Sčasoma je bila Janicki eno leto po začetni diagnozi bolezni napotena na lymsko pismenega naturopata. Na koncu so ji povedali, da ima opravka s kroničnim Lymom.

Prenaša se z ugrizom an okužen črnonogi klop , Lymska bolezen izvira iz Borrelia burgdorferi bakterij, po Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC). Medtem ko je 30.000 primerov Lyme vsako leto poročali CDC je dejansko število diagnosticiranih ljudi veliko večje - do 300.000. To je bolezen, za katero verjamem, da je epidemija, pravi Christine Green, dr. Med , zdravnik družinske medicine s sedežem v San Franciscu, specializiran za zdravljenje lymske bolezni.

Zakaj je torej to ena najbolj kontroverznih tem v medicini? Za razliko od standardne lajmske diagnoze kronična lajmska bolezen (CLD) ni uradno priznana bolezen in je sporen laični izraz, ki ga mnogi zdravniki niti sami ne uporabljajo. Pravzaprav so razdeljeni glede tega, ali sploh gre za pravo bolezen, in nekaj zdravnikov so ga odkrito imenovali lažna diagnoza.

Kaj pacienti vedo: njihovi simptomi so zelo resnično, v nekaterih primerih pa popolnoma onemogoča in krade življenje-kaj se pravzaprav dogaja?

Ko gre za lajmsko bolezen

Lyme ni vedno bolezen obraza. Zloglasni izpuščaj v obliki bičjega očesa, kakršen je doživel Janicki, se pojavi le v 70 do 80 odstotkov ljudi, ki prejmejo okužen ugriz - in morda pri nekaterih ljudeh sploh ne izgleda kot bičje oko.

Da bi zmedli zmedo, Lymski simptomi vas lahko zlahka izbrišejo, vendar so tako nespecifični, da jih je težko ujeti, preden bolezen napreduje. 31 -letna Christina Kovacs pravi, da se je malo pred vpisom na fakulteto leta 2006 počutila, kot da je imela poletno gripo. Mesec dni sem bila bolna v postelji. V prvem semestru fakultete sem vsaj trikrat testiral na mononukleozo. Vedel sem, da se ne počutim dobro, a vsi so mi govorili, da sem v redu, zato sem to prebrodil, pravi Kovacs. Padla sem z vročino, utrujenostjo, mrzlico, šibkostjo in migrene .

Njeni zdravniki so ji dali okroglico antibiotiki , misleč, da ima morda streptokok ali bakterijsko bolezen. To je nekaterim pomagalo, a ko sem končala 7-dnevni tečaj, so se vsi simptomi vrnili, pravi. Spet so ji predpisali več antibiotikov. Sčasoma sta vročina in mrzlica izginili, vendar sta utrujenost in migrene vztrajali. Kljub temu ji ni bilo jasno, kaj se dogaja.

V večini primerov, ko se lajmska bolezen zlahka diagnosticira, a tri do štiritedenski odmerek peroralnih antibiotikov, kot sta doksiciklin ali amoksicilin, bodo to razčistili in lahko se vrnete v normalno življenje. Toda poročila kažejo, da za 10 do 20 odstotkov tistih z diagnozo lajmske bolezni skrivnostni simptomi - bolečine v sklepih, nenehna utrujenost, možganska megla - trajajo dlje, kot bi pričakovali zdravniki.

Temu se reče sindrom lajmske bolezni po zdravljenju (PTLDS). Pacientom, ki so zboleli za njim, je bila jasno diagnosticirana lajmska bolezen - kar pomeni, da so doživeli ugriz klopa ali izpuščaj bikov - in so jih zdravili z antibiotiki, vendar so še vedno obtičali z dolgotrajnimi simptomi, ki jih preprosto ne morejo pretresti. Nova študija v reviji BMC Public Health ocenjuje, da bo do leta 2020 dva milijona primerov PTLDS.

PTLDS pa ni zamenljiv s kroničnim Lymom, ki odpira širšo mrežo in se lahko uporablja za opisovanje primerov, ko B. burgdorferi okužba ni bila uradno diagnosticirana Nacionalni inštitut za alergijo in nalezljive bolezni (NIAID) .

Tam se stvari zapletejo. Ljudem se lahko pove, da imajo CLD brez dokaza, da jih je kdaj ugriznil klop. Ali pa jim povedo, da je, če ni nobene druge razlage, privzeta diagnoza lajmska bolezen. In ko iščete potrditev, se lahko CLD počuti kot odgovor, ki ste ga iskali.

Težava s simptomi CLD

Pogosti so: mišično -skeletna bolečina, utrujenost, glavobol, slab spanec ali slabo razpoloženje - vse, kar je pripisano CLD - to so simptomi, na katere študije CDC kažejo, da se pritožuje precej odrasle populacije, pravi Paul Auwaerter, dr. Med , klinični direktor oddelka za nalezljive bolezni pri Johns Hopkins Medicine in strokovnjak za bolezni, ki jih prenašajo klopi.

Kovacs je leta prehajal od specialista do specialista, da bi se poskušal spoprijeti z vsako težavo, kot je prišla - kardiolog po vrtoglavici in omedlevici, GI doktor za prebavne težave. Zaradi tega je bilo tako enostavno pasti skozi razpoke, pravi. Njeni simptomi so segali vse od nizkega krvnega tlaka do bolečin v sklepih do omotice in zmedenosti do nerodnosti in migrene.

Ashland, rezident KY, ki zdaj vodi blog Limska gospa , ne bi smeli povedati, da ima kronično lajmsko bolezen šele septembra 2011, več kot pet let po tem, ko je zbolela. Nikoli ni našla a ugriz klopa , a pravi, da je nekaj časa preživela v gozdu in potem nikoli ni preverila svojega telesa.

Tu se stvari zapletejo: če niste poiščite pritrjenega klopa na telesu , niste videli izpuščaja ali niste bili pozitivni na bakterijo, kako so lahko zdravniki prepričani, da se zaradi Lyme počutite utrujeni, zamegljeni in boleči? Kaj pa, če živite v državi, kjer Lyme ni razširjen?

Lahko je veliko pojasnila, zakaj ste utrujeni , vendar mislim, da so zdravniki označili precej visok odstotek ljudi, ki so trpeli za Lymejem, ko ni jasnega razloga za razumevanje, zakaj je Lyme v nasprotju z drugim stanjem, pravi dr. Auwaerter. Fibromialgija, multipla skleroza, apneja v spanju, anemija in nediagnosticirana depresija so vsi pogoji, ki lahko posnemajo te nepojasnjene simptome.

Auwaerter pravi, da ni nobenih trdnih dokazov za diagnozo nekoga z Lymeom na podlagi teh simptomov, zato bi lahko hitenje s tem privedlo do netočnih diagnoz. Vendar to ne pomeni, da njihovo trpljenje ne obstaja. Ljudje iščejo odgovore in pogosto obupajo za nasvete. To so zelo težko zdravljive težave, pravi.

Izzivi testiranja

Če vam je bila diagnosticirana lajmska bolezen, je to morda storil vaš zdravnik na podlagi dvotirnega testiranja (ta odkrije prisotnost protiteles v krvi, ki jih lahko najdemo v telesu nekaj tednov po okužbi z bakterijo) ali morda so bili diagnosticirani na podlagi simptomov, na primer čistega izpuščaja.

Vendar pa obstajajo omejitve pri testiranju, ki segajo od vzorčenja krvi in ​​tekočine do slikanja možganov. Nimamo popolnega testa za identifikacijo aktivnega B. burgdorferi okužbe, pravi dr. Brian A. Fallon, vodja Center za raziskovanje bolezni Lyme & Tick-Borne na Columbia University Irving Medical Center soavtor Premagovanje lajmske bolezni .

Sčasoma mi je zdravnik rekel: 'Ne morem ti več pomagati.'

Predvsem pravi, da selektivnost in občutljivost pri razpoložljivih testih prinašata lažno pozitivne in negativne rezultate. Poleg tega morate biti testirani v desnem oknu; naredite to prezgodaj ali pozno in morda boste dobili tudi lažni rezultat. To je zelo zmedeno, pravi dr. Fallon, ki dodaja, da lahko testi, ki so trenutno v razvoju, pomagajo bolje prepoznati aktivne označevalce okužbe.

Zgodba je še hujša za ljudi z obstojnimi Lyme podobnimi simptomi, ki imajo ne preizkus, da se ugotovi, kaj se dogaja, s čimer se odprejo vrata za diagnozo CLD z malo dokazi, ki bi to potrdili.

Potem so tu še zdravniki, ki svojim pacientom preprosto ne verjamejo in povzročajo ogromno krivic ljudem, ki se želijo samo znova počutiti kot sami. Sčasoma mi je zdravnik rekel: 'Ne morem ti več pomagati,' se spominja Janicki. Kasneje so ji drugi zdravniki povedali, da je njena bolezen a produkt stresa , depresija ali posledica strogosti podiplomske šole. Kot mlada ženska, ki je imela nespecifične simptome, je bilo iskanje pomoči še posebej težko. Ženske, stare 20 let, je zelo enostavno odpustiti, pravi.

Zakaj antibiotiki niso vedno odgovor

Poleg testiranja je zdravljenje lajmske bolezni predstavljalo tudi svoje izzive in standardni potek antibiotikov ne prepreči vedno okužbe. Obstajajo ljudje, ki si po zdravljenju z antibiotiki ne opomorejo v celoti. In nekaterim se zaradi okužbe močno spremeni zdravje. To je popolnoma res in ne razumemo popolnoma, zakaj, pravi dr. Auwaerter.

V enem Študija 2017, objavljena leta PLOS One , dokazi o živalih kažejo na to B. burgdorferi pri nekaterih lahko preživijo standardno zdravljenje z antibiotiki, saj lahko bakterije postanejo tolerantne in se v bistvu skrivajo v organih, kot so možgani. Napaka je pametna, prikrita in jo je zato težko zaznati in izkoreniniti. Velika slika, ki jo začenjamo videti, je, da nekateri bolniki razvijejo slab imunski odziv na okužbo in se ne obnesejo s [standardnim] zdravljenjem z antibiotiki, pravi avtor študije Monica E. Embers, dr , docent na oddelku za bakteriologijo in parazitologijo na Univerzi Tulane.

Še več, klopi so zelo umazani, pravijo nekateri strokovnjaki, kar pomeni, da bi vas lahko okužili z več kot eno bakterijo, kar se imenuje sočasna okužba (ideja, ki jo je še vedno veliko strokovnjaki ne podpirajo ).

Dokler ciljno zdravljenje ni opredeljeno, bolniki - in pogosto tudi njihovi zdravniki - ne vedo, kaj naj naredijo, ampak raziskave prikazuje NIAID da se ti ljudje pravzaprav utapljajo v zelo resničnih simptomih. Lahko trpijo zaradi nevropsihiatričnih težav ali spomina, besednega tečenja ali težav s hitrostjo razmišljanja (skupaj znane kot možganska megla) ali pa trpijo zaradi depresije ali tesnobe, ki je niso imeli pred Lymom, pravi dr. Fallon.

Torej, kaj potem? Odgovor zagotovo ni več antibiotikov. Večina bolnikov, ki jih vidim, je že bila na ogromni antibiotični terapiji, da bi izkoreninila vzrok bolezni, pravi dr. Fallon.

Iskanje pravega zdravljenja

Zdaj je izziv preseči antibiotike v pristope, ki temeljijo na simptomih, kot so tisti, ki zdravijo depresijo ali tesnobo ali so usmerjeni v nevrološke bolečine. Toda bolniki pogosto oklevajo. Zdravniška skupnost je doživela tako travmatično razveljavitev, da neradi preizkušajo zdravila, ki temeljijo na simptomih, ker se jim zdi, da če to storijo, se vda v to, kar so jim zdravniki ves čas govorili, da to ni Lyme. To postane ovira za optimalno oskrbo, pravi dr. Fallon.

Mnogi se obračajo tudi na alternativne terapije, ki niso podprte z znanstvenimi dokazi, vključno s terapijo s kisikom, energijo ali težkimi kovinami, uporabo zdravil, ki niso označene, ali celo s presaditvijo matičnih celic. Dokument iz leta 2015 Klinične nalezljive bolezni se je močno lotil teh zdravljenj, imenoval jih je nedokazane in morda nevarne.

Phillip Baker, izvršni direktor Ameriška fundacija za lajmsko bolezen (ALDF) je bil en avtor poročila. Zelo zavrača zavrnitev CLD in mnogih zdravnikov, ki ga diagnosticirajo. Brez priznane bolezni je težko pridobiti zavarovalno kritje, zato bolniki zaostajajo v plačilu za zdravljenje.

Baker pravi, da ti zdravniki zaslužijo Lyme in da nekateri bolniki v neuspešnem iskanju rešitev odštejejo od 70 do 80.000 dolarjev, zlasti po neuspešnem dolgotrajnem zdravljenju z antibiotiki. Ena študija v PLOS One so na primer ugotovili, da imajo ljudje s PTLDS za 4000 USD višje stroške zdravstvenega varstva in imajo več obiskov pri zdravniku v primerjavi s tistimi brez PTLDS.

Dvakrat sem moral financirati množično financiranje [da bi plačal zdravljenje], pravi 35-letna Kat Woods s sedežem v Seattlu HopeHealCook , spletno mesto za ljudi, ki trpijo za lajmsko ali drugo kronično boleznijo. Woods se spomni, da ga je pri 13 letih ugriznil klop, toda Lyme takrat ni bil diagnosticiran. Trpela je zaradi groznih nevroloških simptomov, ki so bili napačno označeni kot rotacija bolezni, vključno z duševnimi boleznimi, sindromom razdražljivega črevesja in fibromialgijo.

Ko je imela 23 let, je že jemala peščico psihotropnih zdravil. Takrat je moje telo popustilo, pravi Woods. Šele ko se je povezala z naturopatom, je začutila, da je njena bolečina resnično priznana. Nato je prejela svoj odgovor: Lyme, poleg drugih sočasnih okužb. Woods se je kasneje preselil v Seattle, da bi se posvetoval z zdravnikom, specializiranim za kompleksne kronične bolezni (poimenovanje za lymsko pismenega zdravnika, «pravi).

Woodsova pot do wellnessa je trajala leta - in veliko denarja. Tako sem hvaležen in razburjen, da je množično financiranje možnost. Smo ljudje, ki so že tako bolni in je popolnoma nemogoče iti ven in, kot temu pravim, opraviti digitalno upravljanje. Moramo prositi za denar pri tujcih, ker vlada in zdravniki ne priznavajo, da imamo resnično bolezen, pravi in ​​dodaja, da so se morali skoraj vsi njeni prijatelji z Lymeom za financiranje zdravljenja obrniti na množično financiranje.

Razumevanje poti naprej

Pogost refren: Kronična lajmska bolezen je enostaven odgovor na na videz nemogoče rešljive težave. Dialog o CLD izzove močna čustva in je bil bolj hud kot kateri koli drug vidik lajmske bolezni, piše Paul M. Lantos, doktor medicine z univerze Duke iz leta 2016. Klinike za nalezljive bolezni Severne Amerike . Jasno je, da bolnike zelo boli, ne glede na to, ali je vzrok Lyme ali ne, pravi. O tem se strinjata obe strani.

Toda bolniki so ujeti na sredini , jim zdravniška skupnost spodkopava in zaradi tega trpijo. Težko je biti sam svoj zagovornik, ko primanjkuje energije za ohranjanje zdravja. Težava je v tem, da pacienti niso oskrbljeni, pravi dr. Green.

Tega ne bi storili pri nobeni drugi bolezni. Raziskali bi, kaj se dogaja.

Sama ne uporablja izraza kronični Lyme, raje ga imenuje pozni Lyme, ki se nanaša na lymsko bolezen, ki je bila zamujena ali pa je bila neučinkovito zdravljena. [Ti kronični simptomi] povzročajo veliko bolezni in obolevnosti, izgubo delovnih ur in kakovost življenja, pravi.

Kljub temu mnogi bolniki poročajo, da njihovi zdravniki zamahnejo z roko in jim povedo, da dolgotrajni simptomi v resnici ne obstajajo. Morda sumijo, da imajo smrtno bolezen, kot je rak, in se začnejo mučiti, skakati od zdravnika do zdravnika, da bi našli pomoč. V povprečju , ti bolniki obiščejo sedem zdravnikov, poiščejo zdravniško pomoč 20 -krat na leto in za to morajo prepotovati več kot 50 milj. Samo logistika je neverjetno breme.

To ne bi storili pri nobeni drugi bolezni, pravi dr. Green. Spremenili bi svoj potek zdravljenja ali raziskali, kaj se dogaja - ne bi rekli 'oh, vse je v tvoji glavi'.

Kako priti do pomoči, ki jo potrebujete

Ne glede na to, ali je težava lajmska bolezen ali ne, je zagovarjanje svojega zdravja pomembna in velika naloga, ko se počutite slabo. Tukaj je, kako krmariti po vodah in poiskati pomoč.

Obrnite se na bližnjega družinskega člana ali prijatelja, ki je na voljo za telefonske klice in se v vašem imenu bori proti zavarovalnim zahtevkom, predlaga Woods, kar lahko pomaga zmanjšati stres, ko se počutite preveč slabo, da bi to storili sami.

Poiščite hashtage na Instagramu, da poiščete ljudi, ki so trpeli za lymsko ali kronično boleznijo. Lahko vam dajo ideje za iskanje virov, informacij ali predlagajo zdravnike na vašem območju. Vsaj lahko se povežete z drugimi, ki se nanašajo na to, kaj doživljate, pravi Woods.

Če vas zdravnik odpusti, poiščite drugega zdravnika, ki je pripravljen sodelovati z vami in vam razložiti stvari, pravi Kovacs. Ne gre za iskanje nekoga, ki vam bo diagnosticiral kronični Lyme, temveč za zdravnika, ki bo s spoštovanjem prisluhnil vaši zgodbi.

Bodite na tekočem z najnovejšimi znanstveno podprtimi novicami o zdravju, telesni pripravljenosti in prehrani, tako da se naročite na glasilo Prevention.com tukaj . Za dodatno zabavo nas spremljajte Instagram .