Tudi potem, ko me je mama prenehala prepoznati, nisem nehal iskati načinov za povezovanje

Ko je bila moji materi Doris diagnosticirana Alzheimerjeva bolezen leta 2006, pri 77 letih, je bil tak šok. To pravijo vsi, toda za mojo družino je res bilo tako. Nismo imeli št genetska zgodovina Alzheimerjeve bolezni. Moja prababica je pri 100 letih še vedno kuhala zase!

Z mamo sva bila vedno tako blizu. Smo peti rod Washingtona, jaz pa sem hodil na fakulteto in podiplomsko šolo v DC, zato sva vedno živela blizu drug drugega in vsak rojstni dan in praznike preživela skupaj. Obljubila pa mi je, da je ne bom prisilila, da se preseli k meni, ko bo stara ali bolna. Nikoli ni želela biti v breme zame ali mojo sestro in celo obljubo mi je dala pisno. Ko je potrebovala 24-urno nego, smo zanjo našli čudovit skupinski dom.

Čeprav sva si vedno delila vse, moja mama nikoli ni bila posebej čustvena oseba, zato nisem mogla reči, kako se je počutila, ko je prvič dobila diagnozo Alzheimerjeve bolezni. Ko ji je zdravnik povedal, da ima demenco , edino, kar je rekla, je: Oh, to je zdaj slabo, kajne? Rekel sem ji, da ni važno, kaj se je zgodilo, saj bom vedno zraven nje. In to je obljuba, ki sem jo držal.

Način povezovanja - dobesedno

Ko je moja mama začela postajati manj verbalna, sem ugotovil, da je eden od načinov, da se odpre in komunicira z mano, prinesti škatlo Lego kock. Gradniki so bili vedno del mojega življenja: rodil sem se prezgodaj in imel veliko alergij, zato poleti nisem mogel veliko hoditi ven. Mama mi je začela kupovati Lego kocke za igranje - ne tistih, ki jih imajo zdaj otroci z vesoljskimi ladjami in liki, samo navadne stare opeke. S sestro sva ves dan sedela, z njimi gradila in bila ustvarjalna, mama pa nam je rekla, da smo lahko karkoli želimo.

Nikoli se nisem znebil Legosov - uporabljam jih celo pri svojem delovnem usposabljanju za vodje varnosti, da pokažem, kako delujejo stvari, kot so vaje za evakuacijo in vaje. Ko je bila mama diagnosticirana, sem jih začel pripeljati v skupino domov. Začela bi zelo tiho, a ko sem z jedilnega kosa zložil opeke in smo z njimi začeli graditi, se je začela pogovarjati o tem, kako se počuti. Povedala mi je, da je zaskrbljena, da ne bo zmogla zapomni si stvari , in med gradnjo bi se res povezali. Prinesel bi ji tudi uganke z velikimi kosi, s katerimi bi se igral, in to ji je bilo všeč, a se je res popestrilo, ko smo se igrali z Lego kockami. V hiše, ki smo jih zgradili, sem postavil celo malo sivolasko in rekla bi: Glej, jaz sem tam!

Najtežji trenutek zame je bil pred približno šestimi leti, ko me je mama prenehala prepoznavati. Pri mojih 55^throjstni dan mi je njen dom priredil zabavo in ni vedela, kaj se dogaja, se je razburila in vrgla torto na tla. Nato sem samo sedel v avto in zajokal. Vedel pa sem, da jo na nek način še lahko dosežem. Ni se mogla spomniti mojega imena - niti tega, da sem njena hči - ampak takoj, ko sem pripeljala Lego kocka, bi rekla: To je zabavno, zelo si prijazna oseba. Zato bi se šalil, da se je moje ime iz Loretta spremenilo v Zelo prijazna oseba.

Obstajajo tudi drugi načini za povezovanje z mamo. Še vedno rada jedo torto, jaz pa ji prinesem koledarje s fotografijami in revijami z veliko slikami, zlasti revije za potovanja in naravo. Drug način komuniciranja brez pogovora je ogled mojih fotografij s počitnic. Z možem sva veliko potovala, preden je leta 2016 umrl in veliko fotografiral. Mama si je vedno želela potovati, a nikoli ni imela priložnosti, zato je samo živela posredno skozi nas. Rad vidim veselje na njenem obrazu, ko pogleda te fotografije, čeprav ne ve, kdo so ljudje na slikah.

V zadnjih nekaj letih je Alzheimerjeva bolezen moje matere napredovala do te mere, da sploh ne govori veliko in ne more več manipulirati z Lego kockami. Z njimi sem ustvaril nekaj pripomočkov, kot so fidget spinnerji, in jih rada drži. Potem je seveda prišla pandemija in to je bilo tako težko. Prva zapora je bila najhujših 99 dni v mojem življenju; Bil sem tako nesrečen in to je bilo najdlje, odkar sem bil ločen od matere.

Pogovarjal sem se s svojim najboljšim prijateljem, starim 40 let, in samo jokal sem in jokal, kako zelo pogrešam mamo, ona pa me je samo poslušala, nato pa je čez nekaj tednov pred moja vrata prišla škatla. Ustvarila je dve blazini - eno zame s fotografijo mene in mame, drugo pa za mamo s fotografijo nje, mene in moje vnukinje. Poklical sem skupino domov in vprašal, če lahko pridem, da jo odložim, in so mi odgovorili pritrdilno. Ko sem prišel, so mi odprli vrata, da sem jih videl predati mami blazino, ona pa jo je samo pogledala in se nasmejala ter rekla: To sem jaz! Potem je objela in objela, jaz pa svojega, ko se počutim.

Iskanje majhnih trenutkov veselja

Ko negujete nekoga z demenco, je to lahko čustveno naporno, zato se morate potruditi, da boste v majhnih stvareh našli veselje. Na začetku zapora sem se po svoji soseščini dolgo sprehajal, ker je to vse, kar lahko storite. Običajno, ko sem zunaj, pišem sporočila ali poslušam glasbo, preprosto nisem pozorna.

Nekega dne pa sem hodil in zagledal to češnjevo drevo. Tukaj živim 30 let in prvič sem opazil to drevo. Na njem so bili majhni brsti, jaz sem samo gledal vanj in začel fotografirati, in videl sem to drugo gospo, ki je slikala, zato sva se začela pogovarjati in tako sem spoznal novega soseda in užival v lepoti tega drevesa, ki sem ga imel tolikokrat že hodil mimo. Stvari moraš sprejeti in uživati ​​v tem trenutku, kot to počne moja mama.

Čeprav ne pozna mojega imena, bomo vedno našli način, da se povežemo.

Že dolgo je minilo, odkar me je mama objela ali ve, kdo sem, a nekaj dni pred božičem sem ji odložil nekaj piškotkov. In ravno ko se je skrbnik obračal, da bi se vrnil v dnevno sobo, se je mama obrnila in mi mahnila. Ravno tisti trenutek, to priznanje, se mi je zdelo, kot da sem zadel na loteriji. To je bila najboljša stvar doslej.

Marca lani so mojo mamo poslali na urgenco z akutno odpovedjo jeter. Dobil sem posebno dovoljenje, da ostanem z njo v bolnišnici, in čeprav se ni mogla pogovarjati z mano, smo poslušali glasbo - evangelij, jazz in starost - in nahranil sem jo ter ji glasno prebral. Bolnišnični meni sem celo našel v predalu, ona pa ga je držala in ga vedno znova prebirala, kot da je to najbolj fascinantna stvar na svetu. Skupaj smo brenčali in se smejali in tako neprecenljivo je bilo, da se tako povežemo.

Ko je naslednje jutro prišel zdravnik, je rekel, da je jasno, da se moja mama odziva, da sem v sobi. Čeprav ne pozna mojega imena, vem, da me ljubi, jaz pa jo ljubim, in vedno bomo našli način, da se povežemo, dokler je odšla.