Tako je živeti z metastatskim rakom dojk

Vsak oktober se spomnimo, da je več kot 40.000 žensk (in moških) v ZDA vsako leto umre zaradi raka dojke . Tukaj ni vse tako jasno: Nihče ne umre raka dojke, ki ostane v dojki . Takrat, ko se rak razširi - na kosti, pljuča, jetra, možgane - ogroža življenja.

Metastatski rak dojke ni vrsta raka, ki bi mu pomagali zgodnje odkrivanje in mamografski pregledi. Ker so mamografi postali zelo razširjeni, se število letnih diagnoz raka dojke se je povečalo . Število letnih diagnoz metastatskega raka dojke je ostala skoraj nespremenjena . Pa vendar zgodbe, ki jih pripovedujemo o raku dojk, pogosto te ženske (in moške) pustijo v senci. Primer: metastatski rak dojke ima en sam dan ozaveščanja v celotnem mesecu ozaveščanja o raku dojke, pa vendar je to edina vrsta raka dojke, ki ubije.

O tem, kako je živeti s to boleznijo, smo se pogovarjali z devetimi ženskami z metastatskim rakom dojke.

Diagnoza je lahko velik šok.

»Ko so mi postavili diagnozo, sem bil star le 38 let. Vsakih nekaj tednov sem bil od septembra do decembra 2006 pri zdravniku zaradi bolečin v hrbtu in a izguba energije . Ker več krvnih preiskav ni moglo ugotoviti, kaj je narobe, sem 30. decembra zaradi močnih bolečin v hrbtu končal na urgenci. Mislili so, da sem morda imel pljučno embolijo. CT je pokazal, da imam na hrbtenici lezije, ki so metastazirale zaradi neopaženega tumorja v levi dojki. '
- Kimberly, 48 let, Indiana

'Predvideval sem, da če je z mano res nekaj narobe, bi nekako vedel. Ko sem šel na fizični pregled, sem se počutil dobro. Medicinska sestra je opravila pregled dojk in našla težko mesto. Sem si predstavljal cmok v prsih bi bilo res očitno, na primer, ko risani lik s kladivom zadene drugega junaka in se pojavi gosje jajce. Medicinska sestra mi je priporočila diagnostični mamograf in skoraj nisem šel, ker nisem mislil, da bi lahko bilo kaj narobe z mano. Po mamografiji sem potreboval ultrazvok in prišla je spremstvo zdravnikov. Tako sem vedel, da je to slaba novica. Od začetka so mi odkrili rak dojke 4. stopnje - že se je razširil na moje kosti. '
- Katherine, 50, Chicago

Da ne omenjam izjemno vznemirjanja.

'Bil sem uničen. Porazen zaradi tega, kar je zame in mojega moža pomenilo, da mi bo namesto da bi se skupaj zabaval ob upokojitvi, bil oskrbnik, uničen zaradi moje družine in prijateljev, uničen, ker sem vsa ta leta hodil v šolo. tudi izgubiti. '
- Laura, 56 let, Milwaukee, Wisconsin

'Moje izkušnje z rakom dojke, preden so mi postavili diagnozo, so bile, da je moja mama leta 1983 umrla zaradi vnetnega raka dojke, zelo agresivne bolezni. Približno 2 leti po diagnozi je živela v hudih bolečinah; njeno zdravljenje je bilo zelo ostro. Predvideval sem, da bo to moja pot, zato me je bilo strah. '
- Katherine

Metastatski rak dojke prinaša veliko negotovosti.

'Prvotno sem bil diagnosticiran z rakom dojke 3. stopnje, ko sem imel 26 let. Dve leti in pol pozneje se mi je ponovil v kosteh in manj kot 6 mesecev po tem se je razširil tudi na moje možgane. Mislil sem, da bom šel skozi zdravljenje in življenje se bo vrnilo tako, kot je bilo. Pravkar sem se poročila, preden sem se ponovila, z možem sva začela načrtovati družino. Nenadoma je vaša prihodnost, vse, kar ste si zamislili, velik vprašaj. Ljudje ne razumejo, da se vse življenje zdravite, zdravljenje pa postaja vse ostrejše. Živimo svoje življenje skeniranje za skeniranje. Luksuz gledanja v prihodnost je izginil. '
- Judit , 31, Alberta, Kanada

'Živimo na robu. Mesečne preglede imam. Dobesedno vsak mesec se sprašujem, ali je to mesec, ko mi je vse slabše. Jemljem tretje zdravilo, kar pomeni, da sem imel trikrat slabe novice. Nikoli, nikoli se ne počutite, kot da ste na mestu tolažbe. '
- Renae, 54 let, Kolorado

'Vstopnico za sinovo poroko sem rezerviral šele štiri tedne prej. Moram biti hvaležen za toliko stvari, vendar bi to lahko storil tudi v svojem življenju. '
- Katy , 60, Maryland

'Še vedno sem tukaj in nimam pojma zakaj, ker je veliko ljudi, ki so storili iste stvari kot jaz in jih ni tukaj. Zdi se, da ni veliko rime ali razloga za to, kako dolgo ljudje preživijo, kar je eden najbolj frustrirajočih in grozljivih vidikov metastatske bolezni. '
- Laura

Nekaj ​​pa je gotovo: zdravljenje se nikoli ne ustavi.
„To ni tako kot prejšnje stopnje raka dojke, saj bodo to ljudje tako ali drugače obvladovali do konca svojega življenja. Ne želite, da ljudje mislijo, da gre za smrtno obsodbo, in se le odreči, ampak tudi želite, da vedo, da ljudje umrejo zaradi metastatskega raka dojke, ne v zgodnjih fazah. '
- Khadijah , 41, Brooklyn, New York

'Dobim veliko vprašanj o tem, kdaj bom končal zdravljenje. Odgovor je nikoli - ali ko se odločim, da imam dovolj. Delam bolje kot takrat, ko sem bil prvič diagnosticiran, zato ljudje domnevajo, da sem v remisiji ali ozdravljen, vendar nisem. '
- Barbara, 63, Delaware

To ne pomeni, da ni upanja.

'Po prvem letu me je dejstvo, da še nisem bil mrtev, nekoliko bolj upalo, da me to morda ne bo takoj spravilo ven.'
- Laura

'Tako pomembno je, da danes resnično cenimo. Tako enostavno je vzeti življenje za samoumevno in prihraniti za jutri ali upokojitev ali počitnice. Ne veselim se naslednjega tedna ali naslednjega meseca ali prihodnjega leta, ampak vsak dan resnično uživam v trenutku. Mislim, da veliko ljudi ne razume, da ko nimaš svojega zdravja, nič drugega ni pomembno. '
- Judith

„Zame kot mlado žensko je bilo pomembno, da se po diagnozi vrnem v delovno silo. Ljudje so me spraševali, zakaj bi se vrnil v službo, ko bi lahko bil invalid, vendar želim delati. Počutim se dobro. Načrtujem, da bom dolgo živel. Kdo eno leto dobi diagnozo metastatskega raka dojke, naslednje leto pa vstopi v podiplomsko šolo? Nisem hotel sedeti doma. '
- Khadijah

'To je rak, o katerem nihče ne želi slišati. Ljudje želijo slišati o ozdravljivem raku dojke. Vsi si želijo počutite se optimistično . Nočejo slišati, da obstaja skupina ljudi, ki še vedno čutijo, da ni veliko upanja. Najbolj pozitivni in najbolj zdravi ljudje na svetu to še vedno dojemajo in zaradi tega še vedno umirajo. Ljudje tega nočejo slišati. Ne glejmo na to kot na brezupno, ampak kot na stopnjo, za katero zdravniki preprosto še niso našli pravih zdravil. Ni nujno, da ste obsojeni. Naslednji korak je iskanje zdravila. '
- Wanda , 53, New Jersey

'Vsak dan, ko preživim, je dan bližje novemu zdravljenju ali potencialnemu zdravljenju, ki bi mi lahko omogočilo daljše življenje. Veselim se načrtovanja za prihodnost. Vsak dan, ki ga živim, je dan bližje zdravljenju, ki mi bo podaljšalo življenje. Ne bom vedel, ali sem zmagal v boju proti raku dojke, dokler ne umrem od starosti. '
- Kimberly

'Ko se mi je rak dojke vrnil in so mi postavili diagnozo 4. stopnjo, sem svojega zdravnika vprašal, kako lahko opravlja to delo. Rekla mi je, da ne gre vedno za zdravilo, včasih za potovanje. V prvih nekaj mesecih je bilo zelo težko sprejeti, da je to moja prednost. Počutil sem se, da imam 6 mesecev, potem pa bom odšel. Zdaj je minilo 7 let in vsako leto mi je bilo darilo. '
- Katy

Ljudje z metastatskim rakom dojke niso vedno videti 'bolni'.

'Obstaja napačno prepričanje, da smo plešasti in videti tako bolni, vendar velikokrat izgledamo bolje kot ljudje z zgodnjim stadijem raka dojke in ljudje se ne zavedajo, kako bolni smo. Ljudje mi bodo rekli, da so tako veseli, da mi gre bolje, ko mi ni. '
- Judith

'Prijatelji me bodo videli in rekli:' Torej je rak izginil, kajne? ' Mislijo, da sem veliko boljši, kot sem. Želijo verjeti v najboljše. Ampak zame je škodljivo, ker se tu spopadam z res velikim bremenom, stalnim bremenom, ki ga ne želim zmanjšati. '
- Renae

„Moj onkolog je tesno sodeloval z mano pri oblikovanju urnika kemoterapije okoli mojega dela, zato lahko grem enkrat mesečno na infuzijo namesto na 2 tedna. Na splošno, ko me ljudje vidijo, mislijo, da sem v redu. Včasih celo pozabijo in s tem sem v redu. Te bolezni si ne želim vedno nositi v rokavu ali ves čas govoriti o tem. '
- Khadijah

Vendar to ne pomeni, da zdravljenje nima stranskih učinkov.
'Počutim se, kot da sem v menopavzi zaradi steroidov. Nenehno mi je vroče. Takoj bom pozabil stvari. Moj spanec je nered. Ljudje me dojemajo kot energijo, ker hodim, preostanek dneva pa me ne vidijo na kavču. '
- Renae

'Eno od zdravil, ki sem jih jemal, mi je povzročilo nevropatijo v nogah, zato so bili ves čas nekako napol otrpljeni. Trenutno zdravilo, ki ga jemljem, povzroča rane v ustih na jeziku in licih. Vsa zdravila, ki sem jih poskusila, me utrudijo, ker kemoterapija nosi vaš sistem. Na zadnjem, na katerem sem bila, sem izgubila lase. Ta le naredi moje lase šibkejše, zato jih imam kratke. V roki imam limfedem ali otekanje bezgavk, zato nosim kompresijski rokav in ročni del. Navadil sem se: vstanem, poznam svoje koža bo suha in razpokana , Vem, da moram obleči kompresijski rokav in vzeti tablete in vitamine ter iti ven in bit živ. '
- Wanda

„Prvo anti-hormonsko zdravilo, ki sem ga jemala in mi je odstranilo raka estrogena in progesterona, ki sta ga hranila, mi je povzročilo veliko težav pri premikanju sklepov. Ves čas so bili tako trdi in boleči. Ponoči sem imel ostre, streljajoče bolečine v nogah, ki so me vztrajale. Onkolog mi je predpisal zdravila proti bolečinam, vendar mi je postalo slabo. Za lajšanje slabosti sem moral vzeti še eno zdravilo, ki me je zelo zaspalo. Po nekaj mesecih sem ugotovil, da je ibuprofen na recept najbolj pomagal brez stranskih učinkov, vendar še vedno imam bolečine, zlasti v hrbtu in kolku. Bolečina v telesu se mi zdi, da imam gripo in tudi artritis. Pred kratkim sem začel obiskovati specialista za mišično -skeletne bolečine, povezane z zdravljenjem raka dojke. Upam, da bodo lahko pomagali. '
- Barbara

Mesec ozaveščanja o raku dojk ni vedno vključen v ljudi, ki živijo z metastatskim rakom dojke.

'Praznujemo preživele, kaj pa ljudje, ki ne preživijo? Zakaj jih ne prepoznamo? Ljudje ne razumejo, da se zdravim 7 let in mnogi mislijo, da sem v redu. Ne zavedajo se, da je to kronično, progresivno in na koncu smrtna bolezen ki zahteva vseživljenjsko zdravljenje. '
- Katherine

'Toliko denarja je vloženega v ozaveščanje in preprečevanje raka dojke , vendar je veliko tega še vedno povezano s slabo srečo. Nimam nobene genetske predispozicije; Vodil sem zelo zdrav način življenja. Tudi ženske, ki so zgodaj diagnosticirane, lahko postanejo metastaze in ne vemo, zakaj. Mesec oktober je skoraj kot lažno oglaševanje. Potrebujemo več raziskav. '
- Judith

„Leta 2009 so mi odkrili raka dojke 1. stopnje. Imela sem dvojno mastektomijo in jemala nadaljnja zdravila, vendar nisem potrebovala kemoterapije, ker sem imela tako majhno tveganje, da se bo razširila. Popolnoma nepričakovano, med krvnim testom leto kasneje, so bili moji tumorski markerji visoki. Zdravnik me je poslal na dodatne preiskave in v jetrih odkril dva tumorja z enakimi značilnostmi kot prvotni tumor v dojki. Nimam družinske anamneze raka dojke. Edina razlaga mojega zdravnika je bila nesreča. Očitno sem imel zgodnje odkrivanje. Mamograf, ki je pokazal moj rak dojke prve stopnje, je bil verjetno moj osmi letni mamograf. Če bi zgodnje odkrivanje delovalo, trenutno ne bi imel raka v jetrih. '
- Renae

'Na tej točki se vsi zavedamo, da sta zgodnje odkrivanje in preprečevanje velika posla, vendar se vsi ne zavedamo, da potrebujemo več raziskovalnih dolarjev za raziskave metastatskega raka dojke, ker bo to ubilo ljudi.'
- Kimberly

Ljudje z metastatskim rakom dojke niso naredili nič narobe.

'Ljudje domnevajo, da nisem imel mamografij ali da imam prekomerno telesno težo, zato sem ga dobil. Spoznal pa sem toliko žensk z metastatskim rakom dojk vseh različnih oblik in velikosti ter starosti in prehranjevalnih navad. MBC ne diskriminira. Ljudje se ne zavedajo, da krivijo žrtev. '
- Barbara

'Ljudje mislijo, da če je nekdo umrl zaradi raka dojke, je moral narediti nekaj narobe, na primer, da je res star ali ima prekomerno telesno težo ali pa ni dobil mamografa. In če nisi v redu, mislijo, da je to neka osebna pomanjkljivost. To je biologija; to ni karakterna napaka. '
- Katherine

Diagnoza je lahko motivator.

'Začel sem telovaditi na ležečem kolesu v svoji kleti tik pred diagnozo. Po operaciji in zapletih zaradi operacije sem se čim prej vrnil na kolo. Nekaj ​​mesecev kasneje sem začel hoditi zunaj. Najbolj mir, s katerim se lahko spopadem s tem, je, da grem ven in se odpravim na pohod. Od leta 2012 sem v Koloradu prehodil 12 gora, visokih 14.000 čevljev. To je precej veliko tudi za nekoga, ki ni bolan! '
- Renae

'Pred dvema letoma sem šel na invalidnost, zdaj pa veliko delam za neprofitno organizacijo MBC MetaVivor . Iz rabljenih puloverjev izdelam klobuke in jih prodam, da zberem denar za raziskave MBC. Začel sem a kampanjo na družbenih medijih zbrati denar za raziskave. Pohodil sem se v DC na dan ozaveščanja o metastatskem raku dojke. Ta čas so mi dali in upam, da ga bom dobro in pametno izkoristil. '
- Katy

'Vedno sem govoril, da bom nekega dne videl Veliki kanjon s helikopterjem. Namesto da bi čez ta dan minilo 10 let, poskušam kmalu ugotoviti, kako to storiti. To je zdaj moj cilj, da se stvari zgodijo, namesto da jih odložimo za jutri. '
- Wanda

'Zavedam se, da je moj čas omejen, zato sem potoval, da bi okrepil odnose v družini in obudil prijateljstva. Ta čas želim preživeti z ljudmi v svojem življenju, ki so zame res pomembni. Imam občutek nujnosti, da vidim ljudi, ki so bili del mojega življenja, zato sem veliko potoval. Živim hitro, saj vem, da morda ne bom vedno zmogel. Če ne bom zdaj postala oseba, ki sem si vedno želela biti, kdaj bom? Kdaj kljub omejitvam, če ne zdaj? '
- Barbara