Del tega, da ste učinkovit negovalec nekoga, ki živi s kronično limfocitno levkemijo (KLL), je ohranjanje lastnega duševnega zdravja.
Za večino ljudi je diagnoza rak - še posebej takšna, kot je kronična limfocitna levkemija (CLL), počasi rastoča vrsta krvnega raka - sproži poplavo čustev. Po mnenju a Poročilo o čustvenem vplivu 2022 po naročilu podjetja AbbVie, ki je anketiralo bolnike z diagnozo KLL, se jih je 32 % počutilo zaskrbljenih, 36 % negotovih, 36 % optimističnih in 41 % upajočih. In to ravno v času diagnoze; čustva se sčasoma in med zdravljenjem spreminjajo.
Poleg pacienta je na čustvenem toboganu tudi negovalec. V času diagnoze »lahko negovalec, ki je zakonec ali družinski član, doživi šok, žalost in strah pred izgubo ljubljene osebe,« pravi Patty Koffman, soustanoviteljica Društvo CLL in negovalka njenega moža Briana Koffmana, M.D.C.M., izvršnega podpredsednika in glavnega zdravstvenega uradnika Društva za KLL in sam bolnik s KLL. »Poleg tega na nekatere negovalce vpliva resnična in takojšnja izguba dohodka in kariere ter iztirjenje pričakovanj glede 'normalnosti',« pravi. 'Pogrešajo življenje, ki so ga imeli prej.'
V svojem novem običajnem življenju se mnogi negovalci znajdejo preobremenjeni z odgovornostmi, ki jih nenadoma naložijo. »Negovalci so pogosto vključeni v logistiko zagotavljanja oskrbe raka, kot je vožnja na sestanke in spremljanje zdravil, kar je zapleteno in pogosto vključuje strmo krivuljo učenja,« pojasnjuje dr. Arif Kamal, glavni uradnik za bolnike pri Ameriškem združenju za boj proti raku.
To je veliko delo in lahko terja duševni in čustveni davek – še posebej, če skrbniki poskušajo sami prevzeti breme. Spodaj so nasveti strokovnjakov za zdravljenje raka o tem, kako poskrbeti za ljubljeno osebo, ki ima KLL, hkrati pa skrbeti tudi za svoje zdravje in dobro počutje.
Kako vas lahko nega izolira
KLL se lahko razvije počasneje kot druge oblike levkemije. V nekaterih primerih bolniki morda ne bodo imeli simptomov več let. Posledica tega je, da pogosto vodi do strategije obvladovanja bolezni »pazi in čakaj«, ki je lahko psihično obremenjujoča in skrbnikom povzroča tesnobo. Da ne omenjamo dejstva, da lahko samo trajanje napredovanja bolezni skrbnike sčasoma izčrpa.
»Biti negovalec je kompleksna vloga, ki pogosto vključuje različna čustva, vključno s preobremenjenostjo ali občutkom krivde,« pravi dr. Koffman. »Pomembno je, da negovalci priznajo, da so ti občutki normalni in da poskrbijo zase fizično in čustveno. Veliko pozornosti in energije posvetijo skrbi za ljubljeno osebo. Treba jih je spodbujati, da storijo enako v smislu samooskrbe.«
Težava? Veliko preveč negovalcev skuša breme prevzeti nase, saj le 21 % anketiranih poroča, da imajo podporo drugih, zaradi česar si težko vzamejo čas za nego. In čeprav 81 % negovalcev pravi, da se počutijo pozitivno glede skrbi za nekoga s CLL, trije od štirih poročajo, da je biti negovalec težje, kot so pričakovali.
Kot negovalec je pomembno, da se spomnite, da vam ni treba storiti sami. »Negovalci [morajo] poiskati vrstniško podporo v obliki zaupanja vrednega prijatelja, sodelavca negovalca ali kot del skupine za podporo negovalcem,« pravi dr. Kamal. »Negovalci se pogosto počutijo zadovoljne v svoji vlogi, a tudi precej izolirani, saj so prijateljstva in običajni odnosi zunaj negovalnega odnosa ustavljeni. Preprečevanje socialne izolacije bo pomagalo zagotoviti, da bodo skrbniki ostali povezani s svojimi skupnostmi.«
Kako nega vpliva na vas psihično
Napor opazovanja ljubljene osebe, ki se bori z rakom, skupaj s stresom ob krmarjenju po sistemu zdravstvenega varstva lahko vodi v izgorelost ali celo depresijo. To težavo otežuje nepripravljenost mnogih negovalcev, da bi poiskali pomoč ali se razbremenili.
»Po mojih izkušnjah se negovalci počutijo krive, čeprav priznajo dejstvo, da je oskrba včasih težka,« pravi dr. Kamal. Pomembno je priznati, kdaj je stres ušel izpod nadzora. »Čeprav lahko negovalci težke dni doživljajo kot izzive,« pravi dr. Kamal, »na splošno ne bi smeli biti potrti, depresivni ali brezupni.«
Če želite ohraniti svoje čustveno dobro počutje, razmislite o tem, da bi si kot tedensko prednostno nalogo postavili ukvarjanje s hobiji, ki vam prinašajo veselje. »Negovalci bi morali biti sposobni prepoznati dejavnosti, ki jim prinašajo zadovoljstvo in veselje zunaj negovalnih dolžnosti,« pravi dr. Kamal. 'Pogosto postane oskrba tako zapletena, da zunanje dejavnosti odpadejo.' Če se vam zdi, da je nemogoče vzeti čas za tenis, branje ali peko, Koffman ponuja ta praktičen nasvet: »Na svoj koledar vnesite dnevni termin za samooskrbo, kot bi to storili za kateri koli drug sestanek ali zdravniški pregled,« pravi. 'Vzemite si čas za osvežitev.' Za pomoč pri tem pogosto spregledanem vidiku oskrbe ponuja CLL Society brezplačen spletni seminar: .
Kako se povezati z drugimi
Čeprav je ohranjanje stika s starimi prijatelji pomembno, boste želeli tudi podporo mreže ljudi, ki razumejo, skozi kaj greste. »Povezovanje z drugimi negovalci je ključnega pomena za iskanje ravnovesja med nego in samooskrbo ter učenje, kako krmariti po kompleksnem sistemu zdravstvenega varstva,« pravi dr. Kamal. AbbViejevo poročilo o čustvenem vplivu v ZDA dodatno potrjuje, da so družina, prijatelji, družbeni mediji, vadba in vera viri čustvene podpore za negovalce. 'Manj kot se negovalec počuti izoliranega zaradi dostopa do virov in izmenjave svojih izkušenj z drugimi, bolje bo,' pravi.
Da bi preprečili občutke izoliranosti, CLL Society ponuja podporne skupine, ki bolnikom in negovalcem pomagajo vzpostaviti povezave z drugimi, ki si delijo enake izkušnje. »Pogosto najboljši nasvet izvira iz težko prigarane modrosti in čustvenega ravnovesja, ki ju lahko ponudijo samo drugi bolniki s CLL in negovalci, ki so že izkusili izzive, s katerimi se soočate,« pravi dr. Koffman.
Društvo CLL ponuja tudi zbirko koristnih obrazcev in predlog za pomoč negovalcem pri organiziranju kartotek o bolnikih in vprašanjih glede naročanja zdravnika, kar lahko pomaga zmanjšati stres pri krmarjenju po sistemu zdravstvenega varstva. Medtem ko je vodenje zdravniških pregledov lahko stresno, so lahko zdravstveni delavci, s katerimi delate, tudi odličen vir podpore. »Kliniki vse bolj priznavajo, da je zagotavljanje pozitivnih zdravstvenih rezultatov za njihove paciente odvisno od razpoložljivosti čustveno podprtega skrbnika v času celotne bolezni,« pravi dr. Kamal. 'Negovalci se ne bi smeli sramežljivo prositi za pomoč klinične ekipe.' Dejansko ugotovitve iz poročila o čustvenem vplivu kažejo, da se negovalci poleg zdravstvenega osebja za pomoč in podporo obrnejo na psihologe in specialiste.
Ugotovite, ali vaš center za raka ponuja navigatorja, osebo, ki tesno sodeluje z negovalcem in jim pomaga pri delu v kompleksnem zdravstvenem sistemu. »Navigator lahko pomaga prevzeti logistično in informacijsko breme negovalcev, tako da lahko več časa preživijo kot družinski član ali prijatelj [svojemu ljubljenemu s KLL],« pojasnjuje dr. Kamal.
Nazadnje, vedno imejte v mislih, da je skrbništvo kljub vzponom in padcem pomembna vloga – tista, ki bi morala biti vir ponosa. »Negovalci prinašajo neprecenljiva darila,« pravi Patty Koffman. »Njihova prisotnost ozemlji tiste, za katere skrbijo. Delijo enake upe, nosijo enaka bremena in nam pomagajo ostati na začrtani poti. So ključnega pomena za dobro počutje in včasih tudi za samo preživetje bolnikov, za katere skrbijo.«
US-ONCC-220072
