UberImages/Getty Images Predstavljajte si, da ste preveč utrujeni, da bi vstali iz postelje, kaj šele, da bi šli v službo ali preživeli čas s svojo družino. Zdaj združite to vrsto fizične izčrpanosti s hudo bolečino v želodcu, bolečimi sklepi in možgansko meglo, ki onemogoča branje knjige ali ohranjanje misli. Nazadnje si zamislite, da zdravniku poveste, kako se počutite, in da mu zavije z očmi.
To je resničnost za mnoge od tistih, ki trpijo za boleznijo, ki jo večina pozna kot 'sindrom kronične utrujenosti'. Zdravniška skupnost ali prijatelji in družina jim pogosto ne nudijo pomoči ali podpore.
'Ko ljudem poveš, kako se počutiš, rečejo:' No, Tudi jaz sem utrujena , «pravi Carol Head, (večinoma) okrevana bolnica s CFS in predsednica Rešite pobudo ME/CFS - dobrodelna organizacija, ki financira medicinske raziskave v iskanju zdravila za kronično utrujenost.
Del problema, pravi Head, je, da tisti, ki ne trpijo, slišijo 'utrujenost' in mislijo, da razumejo, skozi kaj gre bolnik s CFS. Ampak oni res ne. 'Ljudje, ki so prestali kemoterapijo in ME/CFS, pravijo, da je ME/CFS še bolj izčrpavajoč, zato' utrujenost 'ni dobra beseda za to,' pravi.
'ME' v ME/CFS pomeni mialgični encefalomijelitis - nadomestno ime Head in drugi bolniki raje kot sindrom kronične utrujenosti. 'CFS je tako lahko ime,' pravi. 'Izraz' mialgični encefalomijelitis 'je dejansko že dlje časa in ima to prednost, da zveni kot resna, resnična bolezen.'
Tukaj Head in drugi strokovnjaki razlagajo vse, kar morate vedeti o ME/CFS, od simptomov in dejavnikov tveganja do možnosti zdravljenja.
To je bolezen.
Beseda 'sindrom' je še en napačen pomen, ker ME/CFS ni sindrom. To je bolezen, pravi Head. 'Medicinski inštitut uvršča med bolezni , in mislim, da je to treba poudariti, da se bodo ljudje - tudi zdravniki - tega začeli jemati resneje, «pravi.
Pogosto izčrpava.
Dave in Les Jacobs/Getty Images 'Z enim stavkom bi rekel, da je to bolezen, za katero je značilno nezmožnost delovanja zaradi velikega pomanjkanja energije,' pravi dr.Zaher Nahle, podpredsednik za raziskave in znanstvene programe v pobudi Solve ME/CFS. 'Mnogi bolniki ne morejo delati in ne morejo vzdrževati normalnih odnosov, približno 25% bolnikov pa jih to pesti v hiši ali postelji,' pravi. (Laura Hillenbrand, avtorica Morski biskvit in Neprekinjeno , je eden najpomembnejših bolnikov z ME/CFS. Ona je so povedali anketarji 2 leti med delom ni mogla zapustiti hiše Neprekinjeno ker ji ni zmanjkalo energije za hojo do avtomobila.)
Presega kronično utrujenost.
phototake/Getty Images 'Poleg globoke izčrpanosti so bolečine v telesu in kognitivne težave pogosti simptomi,' pravi Nancy Klimas, profesorica medicine in imunologije na Univerzi Nova Southeastern. Te kognitivne težave niso zgolj zmeda ali pomanjkanje spomina, pravi Head. 'Govorimo o ljudeh, starih od 20 do 30 let, ki ne morejo sestaviti stavka ali pa se trudijo prebrati ček v restavraciji,' dodaja. Težave s spanjem, utripajoče srce in težave pri vstajanju so povezani simptomi.
Težko je diagnosticirati.
Nahle pravi, da ni načina, da bi nekoga testirali ali pregledali za ME/CFS. In ker so simptomi tako pogosti - tisti s fibromialgijo ali revmatoidnim artritisom trpijo za podobnimi težavami - zdravniki težko opazijo ME/CFS, pravi. 'Prvo merilo, ki ga iščemo, je nezmožnost normalnega delovanja več kot 6 mesecev,' pravi. 'Po tem začnemo iskati simptome, kot so bolečine v trebuhu, bolečine v sklepih, težave s spanjem itd.'
Veliko ljudi ga ima, pa se tega ne zavedajo.
Medicinski inštitut (IOM) ocene do 2,5 milijona Američanov trpi zaradi ME/CFS. Toda vsaj 84% tistih, ki ga imajo, ni bilo diagnosticirano. Po podatkih IOM se lahko pojavi kadar koli, vendar je 33 povprečna starost, pri kateri se bolezen pojavi. Prav tako se zdi, da prizadene ženske bolj kot moške, pravi Head.
To je povezano z vnetjem.
Klimas pravi, da osnovni vzroki ME/CFS niso dobro razumljeni. Zdi pa se, da ima vnetje veliko vlogo. 'Preprosto dejanje hoje po hiši bi lahko sprožilo kaskado vnetja,' pravi. Na žalost ni jasno, kaj to izmika nadzoru vnetni odziv , pravi.
Obstajajo zdravila, vendar nobena ni odobrena s strani FDA.
Strogih študij in kliničnih preskušanj ME/CFS ni, pravi Klimas. Iz tega razloga ni zdravil, ki bi jih FDA odobrila za zdravljenje bolezni. 'Zdravniki so prisiljeni zdraviti posebne elemente - na primer bolečino ali utrujenost - z zdravili, odobrenimi za te simptome, ne pa za celotno stanje,' dodaja. Obstaja nekaj obetavnih novih protivirusnih in avtoimunskih zdravil, ki bi se lahko izkazala za učinkovita, pravi. 'Ampak še nismo tam.' ( Rešitev za energetska hranila je prvi načrt, ki se ukvarja z vzrokom skoraj vseh večjih bolezni in zdravstvenih stanj danes.)
'Tempo' lahko pomaga.
Head pravi, da se mnogi bolniki z ME/CFS naučijo obvladovati bolezen s skrbnim spremljanjem in omejevanjem njihove dejavnosti. 'Naučiš se, da če ohraniš energijo z omejevanjem telesne in duševne dejavnosti, lahko iz dneva iztisneš nekaj produktivnih ur,' pravi. Pri tem lahko pomagajo sledilci dejavnosti.
Trpeči morajo biti sami sebi zagovorniki.
'V državi je verjetno le 10 do 20 specialistov, ki zdravijo ME/CFS, in vsi imajo čakalne liste, ki se raztezajo na leta,' pravi Head. To pomeni, da morajo biti bolniki s kronično utrujenostjo sami zagovorniki zdravja, pravi. Klimas priporoča, da svojega zdravnika primarne zdravstvene oskrbe napotite k kardiologom, zdravnikom proti bolečinam in drugim specialistom, ki vam lahko pomagajo pri zdravljenju vsakega od vaših simptomov. Priporoča tudi obisk zdravnika, oboroženega z izobraževalnimi materiali organizacij, kot je IOM in IACFSME . Spletna mesta, kot so Rešite ME/CFS in Zdravje narašča prav tako zagotavlja koristna sredstva za bolnike in njihove bližnje, pravi.
